清晨,山东大学齐鲁医院血液病研究室走廊里,全国政协委员、齐鲁医院副院长彭军攥着一沓信纸,步履匆匆。这些信来自安徽、广东、贵州等16个省份,但诉说着同一个主题:儿童罕见病。

自2023年担任全国政协委员以来,彭军的履职工作始终与罕见病紧密相连。2023年,他提交了关于完善罕见病多层次保障体系的提案,得到国家卫生健康委等部门反馈。令他高兴的是,2024年1月,有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录。

去年全国两会,彭军提交的关于罕见病诊疗能力建设的提案引发社会关注。两会闭幕后,他的办公室收到几十封求助信。“来信的多为农村贫困家庭,患者基本是儿童。”彭军语气沉重,“罕见病治疗的特效药价格高昂,在进入医保之前,年均治疗费可能高达百万元。”

调研后,彭军更加笃定:罕见病的防线必须在儿童时期就筑牢。“我国有2000多万罕见病患者,约70%的罕见病在儿童期发病,且多为基因缺陷所致。”彭军解释,这类疾病若被误诊或延误,可能导致终身残疾甚至死亡。但许多基层医院缺乏诊断能力,患儿辗转多地、耗时数年才能确诊,错过黄金治疗期。彭军决定将2025年的提案焦点对准儿童群体,围绕加强儿童罕见病早期筛查与早诊早治建言献策。

要摸清症结,必须深入临床一线。去年,彭军牵头成立齐鲁医院罕见病多学科综合门诊,书柜里的专业资料摞了半身高,笔记本里密密麻麻写满了与专家交流的情况……一沓沓信件,也是彭军完善提案的重要内容。全国两会召开在即,他反复翻阅患儿家属的来信,召集临床专家逐封分析诉求,将“提高儿童医保报销比例”“强化基层医疗卫生机构筛查培训”等写入提案。

“民生无小事,孩子的病牵动着大家的心。”彭军的手指抚过信纸上的褶皱。他告诉记者,自己正计划前往罕见病多发地区深度调研:“政策每前进一小步,就有托举更多家庭走下去的希望,让他们看见生命之光。”

■记者手记

群众期盼,便是履职所向

彭军坚守在临床一线,他的提案聚焦“小众群体”,却诠释了“人民至上”的宏大命题。几十封来自天南地北的信件,不仅是患儿家庭的呼救,更是一把把丈量履职初心的标尺。当一名政协委员深入基层、倾听群众的声音,提案就有了温度。在推进健康中国建设的征程中,需要更多像彭军这样的“扛梯者”,那些来自各地的信件,恰是最生动的注脚——群众期盼,便是履职所向。

《 人民日报 》( 2025年02月18日 04 版)

Tags:罕见 病患 点亮 生命 之光 
作者:佚名 来源:不详
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